Sans réponse – Mes débuts avec la maladie de Crohn

Ce week-end, j’ai eu envie de t’écrire. Tu ne le sais probablement pas mais j’ai la maladie de Crohn qui a été diagnostiquée en Novembre 2015. Mais cela, fait bien plus longtemps que j’ai mal au ventre, que je suis malade. Cet article est le premier d’une série d’articles sur cette maladie. Il y a peu de blog, peu de vidéos sur le sujet. Et nous ne sommes pas seules !


Je suis actuellement dans une période de « rechute » (je t’expliquerai dans un autre article, comment se déroule la maladie de Crohn) et dans cette période, je me sens très faible et vulnérable. Je suis encore plus à fleur de peau que d’habitude (c’est dire!). Et ce week-end, j’ai ressenti le besoin de mettre à l’écrit ce que je vis et j’espère trouver des personnes dans le même cas que moi.

Je vais commencer par te parler de mes débuts, entre les analyses, les rendez-vous à droite et à gauche, mes maux, etc… Je ne me souviens pas de tout en détails. C’était juste très long !

Je suis restée presque deux ans et demi sans réponse, sans diagnostique. Et pourtant, j’avais de réels maux. Je savais que j’étais malade, je le savais depuis longtemps, même inconsciemment. Tout ce qu’on savait me dire c’est que j’étais stressée. Certes, je suis une personne anxieuse mais j’avais mal même quand je ne l’étais pas. Alors au moment de la réponse en novembre 2015, même si celle-ci n’étais pas la meilleure (mais néanmoins pas la pire!), j’ai été soulagée.

Flashback

Bref, revenons deux ans et demi en arrière. En 2013. Tout à commencé du jour au lendemain sans que je comprenne vraiment pourquoi. Je commençais mon année de Terminal ES. Et c’est cette année que Crohn a décide de débarquer dans ma vie. Attention, il faut suivre et oui, on va aussi parler caca ! Parce que quand tu as cette maladie, il vaut mieux ne pas être trop pudique..
Un jour d’Octobre, juste avant les vacances, j’ai été prise par des maux de ventre atroces. J’étais pliée sur le canapé, je ne pouvais plus bouger. Je me rappelle décrire les douleurs comme d’énormes crampes d’estomac. Cette grosse crise a duré pendant 1 à 2 semaines. Je me rappelle avoir du louper plus d’une semaine de cours. J’étais très faible. Je ne pouvais rien avaler. Tout m’écœurait. Il faut aussi savoir que je suis émétophobique (peur de vomir), donc je ne me force jamais quand je ne me sens pas bien, par peur de vomir. La seule chose que j’arrivais à manger c’était des galettes de riz avec du chocolat. En quelques semaines, j’ai perdu 5 kilos. J’étais très pale, bien plus qu’à la normale. Nous avons donc pensé à une intolérance au gluten et au lactose. D’ailleurs, depuis, je ne bois plus de lait et j’évite au maximum le lactose, moi qui buvait du lait à outrance. Je pense que je vous parlerai dans un autre article de ma vision sur le lait à présent.

 

Trop d’analyses

Je suis donc allée chez le médecin qui m’a fait faire des analyses. Elle m’avait, à l’époque, testé pour la maladie de Crohn, qui était négative… Mais, j’avais (apparemment) la maladie de Lyme et la mononucléose : deux maladies qui fatiguent beaucoup et pendant longtemps ! J’ai donc été traité pour la maladie de Lyme et j’ai fais une allergie au premier antibiotique. Il s’est avéré qu’en fait, je n’ai jamais eu la maladie de Lyme. J’ai été en contacte avec mais je ne l’ai jamais contracté. J’ai donc pris un antibiotique qui n’a pas arrangé l’état de mon estomac et de mon intestin pour rien. Nous sommes alors en Janvier lorsque j’ai terminé le traitement. Suite à ça, les douleurs se sont estompées. Mais elles sont revenus de plus belles vers Février/Mars 2014.
Rebelote pour des examens. Mon médecin m’a conseillée d’aller voir un gastro-entérologue. Une très mauvaise expérience. J’avais l’impression de n’être qu’un numéro. Il m’a fait peur. Je déteste les piqures, les hôpitaux, le sang, etc… Il faut me rassurer et non me faire peur… Bref, ce docteur m’a fait une gastroscopie. C’est à dire que, sous anesthésie générale, on m’a mit un tuyau dans la bouche pour voir ce qu’il y avait et faire un prélèvement. Il s’est avéré qu’il n’y avait encore une fois rien. Bientôt 1 an sans réponse, entre prise de sang et rendez vous.. J’en avais marre.
Mon année du BAC a été donc très dure. J’étais épuisée, très faible. Je ne pouvais plus faire du sport. Si je me levais trop vite ou si je tournais, je ne me sentais pas bien. En tout, j’ai du être absente 1 moi et demi, je crois et je trouve ça énorme quand on est en Terminale.
Obtention du Bac et du permis et admission dans l’école que je voulais, je n’ai rien eu de marquant l’été 2014. Mais mes maux ne se calmaient pas pour autant. C’est un peu près à cette époque que j’ai compris que je devais vivre avec puisque j’aurai ça toute ma vie.
Je ne savais donc toujours pas ce que j’avais. J’avais testé un régime sans gluten, sans lactose : il est vrai que ça se passait mieux. Je me sentais moins lourde, moins ballonnée. Mais la tentation est trop grande. Je voulais savoir si j’étais intolérante, mais l’examen pour le découvrir coûte cher et n’est pas remboursée. J’ai donc abandonnée l’idée.
Les symptômes toujours présents, nous avons décidé de prendre rendez-vous chez un phytothérapeute en Septembre/Octobre. Suite à cette entretien, qui était très intéressant d’ailleurs, j’avais vraiment beaucoup de cachet à base de plante à prendre matin, midi et soir. Pour te donner une idée, au début de ma première année en étude supérieur, j’avais un peu près 8 cachets le matin. Pour un moi, mes parents ont dépensé plus de 100€ en médicament, puisqu’ils n’étaient pas remboursés. Le bilan ? Ce traitement devait duré trois mois. Le premier mois, je me suis senti mieux. Je ne sais pas si c’était grâce au cachet ou si j’étais en rémission. Mais à partir du deuxième mois je n’ai plus vu autant d’effet… J’ai donc décidé de terminer les cachets mais je n’ai pas repris rendez-vous. Cela coutait trop cher…

Un peu après, nous sommes allées voir un magnétiseur. J’ai fais 3-4 séances si je me souviens bien. Sincèrement, je me sentais mieux par la suite. Mais ça ne durait jamais bien longtemps, quelques semaines je dirais. Il m’avait dit qu’il « sentait » quelques choses dans mon intestin… Il s’est avéré que par la suite, on m’a détecté quelque chose en effet (Ça arrive 😉 ). Pourquoi j’ai arrêté ? Ce magnétiseur se trouvait à 2/3h de chez moi. J’y allais le Samedi donc mon week-end était bien entamé. Et aussi, comme d’habitude, cela revenait cher entre les trajets et le magnétiseur. Mon copain trouve que c’est des « conneries ». Chacun son avis, je te conseille de te faire le tien !
Je dirais qu’on est alors en début d’année 2015. Cela, faisait alors longtemps que je n’avais pas pris de traitement, que je n’avais pas fait de prise de sang… Et c’est cette année, que j’ai enfin su ce que j’avais !

La maladie de Crohn, une maladie invisible

En 1 an et demi, 4 médecins différents, 1 gastroscopie, X prise de sang, X cachets et la seule réponse qui revenait : Vous êtes trop stressée ! (Grrrr) Heureusement que ma mère (♥) était là pour me soutenir et me pousser à encore aller voir d’autres médecins. Je sais à quel point c’est dure de savoir qu’on est malade mais de ne pas mettre un nom sur ce qu’on a. Avoir mal au ventre, tout le monde peut avoir ça mais quotidiennement, avec l’intensité avec laquelle les « crises » peuvent arrivées, et avec toutes les conséquences et autres symptômes que ça engendre… Ce n’est pas commun. La maladie de Crohn est une maladie invisible.

Je pense que j’ai déjà bien assez écris ! Je publie la suite en fin de semaine 😉

Gros bisous ♥

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