Vivre avec Crohn au quotidien

Après les deux articles que je t’ai écris sur mes débuts avec Crohn, je t’écris aujourd’hui pour te décrire comme je vis avec cette maladie au quotidien. C’est mon expérience, chaque personne aura différents symptômes qu’elle subira plus ou moins fort.


J’ai, par chance (si on peut dire ça comme ça), la maladie à un stade peu avancée mais ça n’empêche qu’elle est présente. Certains malades sont parfois cloués au lit ou même à l’hôpital. Mon Crohn à moi se situe dans le bas du tube digestif, des intestins jusqu’à l’anus (hmm) mais il est peu avancé. Je peux vivre « normalement ». Comme je l’avais dit dans mon précédent article, cette maladie est décrite comme une maladie invisible. Pour ma part, c’est exactement ça. Pour les autres, on ne voit pas ce que je ressens, c’est parfois même compliqué pour moi de décrire mes maux. Mais je vais essayer dans cette article.

Les médicaments

Suite à mon premier rendez-vous avec ma gastro-entérologue (après les examens) en Novembre 2015, j’ai eu le droit à la prescription de médicament. Pour contrôler l’évolution de mon ulcère situé dans l’intestin (je me souviens plus comme s’appelle l’endroit), elle m’a prescrit du Mikicort. Si je ne dis pas de bêtises, ce médicament contient de la corticoïde, bien connue pour ses effets secondaires. Mais ce médicament est conçu pour en envoyer le moins possible dans le sang, je n’ai donc pas eu d’effets secondaires avec celui-ci. Je devais le prendre pendant 3 mois et tous les mois je diminuais mes doses. A la dose la plus forte, ce médicament m’a réellement fait du bien mais par la suite, je n’ai pas vu de bienfaits. Ce médicament peut provoquer une certaine dépendance, c’est pourquoi je ne le prend à présent que en cure d’un mois si je suis en crise.
Trois mois après le premier rendez-vous, je suis retournée voir ma gastro-entérologue. Entre temps, j’ai du faire une prise de sang (une vrai passion pour moi #ironie). Mon taux de fer était extrêmement bas, j’ai donc du pendant 3 mois prendre des cachets de fer. Bien heureusement, je les supporte plutôt bien, il faut maintenant que je fasse une prise de sang pour voir où ça en est. A ce même rendez-vous, j’ai changé de traitement. A présent, et ça pendant 6 mois, j’ai un traitement de fond appelé Pentasa. Ce cachet, je l’aime pas. Je t’explique.

Il a une bonne « tête », je le prend tous les matin sous forme de granulés. Mais ce n’est pas ça le problème… c’est les effets secondaires… En effet, ce cachet me fait perdre les cheveux par poignée (bien heureusement, il m’en reste). J’ai, de base, les cheveux très fins et sans volume mais c’est pire depuis que je les perd. Et en plus de cela, il m’arrive très régulièrement d’avoir « mal à la peau« , comme j’aime le décrire. En gros, j’ai l’impression d’avoir des bleus partout ou alors des courbatures. J’ai particulièrement mal aux bras et aux jambes. Bon, franchement c’est gênant mais je vis très bien. C’est juste parfois énervant quand ton copain vient te taquiner et qu’à peine il te prend le bras tu as mal..

Les inconvénients de Crohn

Les médicaments ne me font pas beaucoup d’effets secondaires, ou du moins, pas des graves. Mais vivre avec la maladie de Crohn engrange d’autres inconvénients que simplement prendre des cachets.

Tout d’abords, et c’est un de celui qui me gène le plus, j’ai une très mauvaise haleine et donc régulièrement, un goût dégueulasse dans la bouche. Je fais mon maximum pour ne pas déranger les autres, donc si un jour tu me vois te parler avec la main devant la bouche ou alors éloigné, ne t’inquiète pas, ça vient de là. C’est pas facile au quotidien parce que je sais que pour ma part, j’ai du mal a supporter les odeurs de bouche (beurk). Si tu as des compléments alimentaires ou des astuces pour atténuer la mauvaise haleine, je suis preneuse.

 

Ensuite, nous avons l’inconvénient le plus évident : les maux de ventre. Je ne vais pas m’étaler longtemps dessus. Je trouve assez compliqué de décrire mes maux de ventre quotidien. Pendant les grandes crises, ça peut aller jusqu’aux crampes d’estomac et/ou aux nausées. Il m’arrive parfois d’être écœuré par toute la nourriture.
Au quotidien, j’ai le ventre CONSTAMMENT gonflé, je me sens ballonnée et souvent, je me sens lourde.
Quand je ne suis pas très bien, je suis extrêmement pâle, encore plus que d’habitude. C’est pour dire.

Aussi, il faut apprendre à accepter de se dire que dès que l’on ingère quelque chose on ne sait pas comment notre corps risque de réagir. Si on va avoir mal ou si on va courir aux toilettes. Ah.. parce que, oui, il m’arrive régulièrement en fin de repas d’avoir terriblement envie d’aller aux toilettes. Et ça arrive bien souvent en soirée (sinon c’est pas drôle). Du coup je prend mon mal en patience et j’aggrave mon mal de ventre (#lesbonnesidéesdeFlorette).

La maladie de Crohn provoque souvent des problèmes de nutrition. En ce qui me concerne, (touchons du bois) je n’ai « que » le taux de fer bas, ce qui n’arrange pas mon état de fatigue. Car oui, je suis très fatiguée au quotidien. Je m’essouffle très vite également, mais ça je ne sais pas si c’est du à Crohn.

Les rendez-vous

Il faut aussi savoir que, à présent, tu devras régulièrement prendre des rendez-vous. Tu verras ton gastroenthérolgue tous les 6 mois environs. Tu devras faire des prise de sang tous les trois et tu auras souvent des examens à faire.

 

Les aliments interdits

Il n’y a pas d’aliment interdit d’après mon gastroentérologue en revanche je ne bois plus de lait, je limite au maximum la viande (par soucis éthique également, mais je ne suis pas végé), j’essaie tant bien que mal de limite le gluten. Dernièrement, je n’avais pas eu le temps deux jours de préparer mes plats le midi, je m’étais donc acheter deux sandwichs. Je l’ai très vite regretté. J’avais le ventre ballonnée comme jamais, on aurait pu facilement penser que j’étais enceinte de 6 mois !

C’est une liste non exhaustive des petits tracas du quotidien avec Crohn. Mais s’il y a bien une chose que je ne supporte pas, c’est lorsque je dis que j’ai mal au ventre et que la personne en face de moi me regarde avec mépris ou quand ses yeux disent « Ben et alors ? Moi aussi j’ai mal au ventre ». Hm… Ca a vraiment le don de m’énerver. Au tout début, je ne voulais pas dire que j’avais cette maladie. Je la voyais un peu comme la maladie de la honte. On parle de caca alors bon.. Maintenant, je n’hésite plus. Quitte à passer pour la fille chiante qui parle de sa maladie (et encore, je pense être loin d’être soulante avec ça). Au moins, ils comprennent un peu mieux ces maux de ventre.

N’hésite pas à me partager tes expériences si tu es atteint de MICI ou si tu connais quelqu’un qui a une maladie.

Bisous ♥

 

2 commentaires Ajoutez les votres
  1. Encore un bel article mon chat! J'adore la façon dont tu parles genre directement aux gens qui lisent avec le tutoiement aha Bon sinon tu sais déjà tout ce que je pense de ça ♥
    Oh et pour la mauvaise haleine il y a l'alcool de menthe qui est pas mal! C'est ce qu'ils nous donnaient au collège quand on vomissait mdr t'en mets une à deux gouttes diluées dans dans l'eau et ça te donne l'impression qu'un petit vent frais te traverse ahaha C'était le conseil du jouuuuuur !
    Des bisous! :*

    1. Oh ma p'tite Sepho ! Toujours un plaisir de lire tes commentaires. Merci beaucoup de ton soutien !
      Mdr ca donne envie ce petit vent frai là ! Je vais essayer de trouver ça 😀 Merci pour ton conseil :p
      Bisous <3

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